BioEthique et ses états-généraux

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BioEthique et ses états-généraux

Message par Itarillë le Mer 31 Jan 2018 - 10:50

La révision de la loi de bioéthique


En France, l’encadrement juridique des grandes questions éthiques posées par les avancées scientifiques et techniques en santé est assuré par une loi dite « Loi de bioéthique ». La prochaine révision de cette loi doit avoir lieu en 2018 et doit permettre d'ouvrir un vaste débat national sur les questions d’ordre éthique qui se posent aujourd’hui dans le champ des pratiques biomédicales. Un comité de pilotage a été constitué, réunissant la Présidence de la République, le Ministère de la Santé, l’Office Parlementaire d’Evaluation des Choix Scientifiques et Techniques, l’Agence de biomédecine ainsi que le Comité Consultatif National d’Éthique (CCNE).
Préalablement à la discussion du projet de loi au Parlement, la révision de la loi va s’organiser autour d’Etats Généraux de la bioéthique pilotés par le CCNE et mobilisant de nombreux participants à l’échelle nationale, de fin 2017 au printemps 2018. Ces États Généraux ne se limiteront pas à des discussions d’experts. Ils devront également permettre au grand public de faire entendre sa voix, de débattre, et de contribuer à une réflexion citoyenne sur les grands enjeux bioéthiques contemporains. Ces questions, en effet, sont conçues davantage comme des sujets de débats sociétaux que des objets d’expertise savante.

Morco Chanda, Posté le Ven 19 Jan 2018

Pour ceux qui ne le savent pas, les états généraux de la bioéthique ont ouverts Jeudi 18/01. C'est une assemblée formée pour discutée certains points de l'éthique, et revoir la loi de 2011.

Etant un événement rare, et surtout, accompagné de nombreux débats et autres sujets de discussion. Je me demandais si il ne serait pas possible d'ouvrir une section, quelque part, en lien avec ce sujet, qui réuniraist plusieurs débats sur les différents sujet abordés.

C'est en Juillet que se ferment les états généraux. Et il pourrait être intéressant de comparer les différents "résultats" des débats s'étant déroulés sur le forum, et par des professionnel de la santé.

L'idée ici serait de se servir de l'événement comme exercice de pensée et d'argumentation, tout en ayant un vrai débat. Et un liaison directe avec l'actualité.



Tous les citoyens sont invités à s’interroger et à débattre sur :



  • l’avancée de la recherche dans les domaines de la reproduction, du développement embryonnaire et des cellules souches et le respect dû à l’embryon comme personne potentielle ;


  • les techniques de séquençage et d’ingénierie génomique et les prémisses d’une médecine prédictive ;


  • les dons et transplantations d’organes ;


  • les données de santé, notamment au regard du développement des objets connectés et des risques d’atteintes à la vie privée ;


  • l’intelligence artificielle et les robots et la responsabilité des professionnels de santé vis-à-vis de leur utilisation ;


  • les neurosciences au regard du développement des techniques d’imagerie ;


  • la relation santé-environnement et les responsabilités scientifiques et techniques de l’homme ;


  • la procréation (PMA, GPA, etc.) ;


  • la fin de vie (question sur la légalisation de l’assistance au suicide, politiques d’accompagnement pour les malades en fin de vie).




Les différentes formes du débat et le calendrier





Un site internet, géré par le CCNE, est dédié aux États généraux (https://etatsgenerauxdelabioethique.fr/). Début février 2018, il permettra à chaque citoyen de s’informer sur l’ensemble des sujets abordés et d’exprimer en ligne sa propre opinion sur les thématiques.

Par ailleurs, plus d’une soixantaine de débats citoyens, ouverts au public, seront menés en régions par les espaces éthiques régionaux, selon un calendrier et des thèmes choisis par eux, au cours du premier trimestre 2018. Des rencontres et des débats seront également organisés à destination des lycéens et étudiants de plusieurs disciplines. Ces événements seront organisés en association avec les Conférences régionales de santé et de l’autonomie (CRSA). Chaque débat fera l’objet d’une synthèse qui sera transmise au CCNE.

Une centaine d’auditions seront menées en parallèle par le CCNE à partir de mi-février 2018 auprès d’un vaste ensemble d’organismes intéressés par les questions de bioéthique : associations et groupes d’intérêt, sociétés savantes et organisations confessionnelles, etc.

Le CCNE s’appuiera, enfin, sur l’expertise des comités éthiques des principaux instituts de recherche et des académies et d’institutions, comme l’Agence de biomédecine qui doit remettre un rapport sur l’évaluation de la loi de bioéthique de 2011.

Le CCNE rendra public sur le site internet des États généraux, à mesure qu’elles lui parviendront, l’ensemble des contributions écrites des associations, sociétés savantes, etc. et des comptes-rendus des débats régionaux.

L’ensemble des contributions, qu’elles soient citoyennes ou des institutions, fera l’objet d’un rapport de synthèse qui sera remis par le CCNE en juin 2018 à l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et technologiques (OPECST), avant clôture officielle des États généraux début juillet, sous l’égide du président de la République.



Le comité citoyen




Comme prévu par la loi de 2011, un comité citoyen des États Généraux sera également constitué en février 2018. Formé d’un échantillon de citoyens représentatifs de la population française, il sera chargé de formuler un avis critique tout au long des États généraux sur l’avancée des consultations et la méthode employée.
Il recevra, en amont, un éclairage sur les enjeux des débats de bioéthique et pourra également se saisir d’un ou plusieurs thèmes de débat, qu’il choisira.

Fin mai 2018, il remettra au CCNE son avis et ses recommandations, qui figureront dans leur intégralité dans le rapport de synthèse final du CCNE.

***
La synthèse du CCNE et l’avis du comité citoyen, disponibles en juin 2018, doivent éclairer les acteurs qui porteront la révision de la loi de bioéthique (ministères, parlementaires, etc.).

En plus du rapport de synthèse des États généraux, le CCNE apportera sa propre vision sur les priorités qui pourraient figurer dans la loi, à la lumière de toutes les contributions qu’il aura réunies. Cet avis sera remis dans le cadre de l’examen du projet de loi par le Parlement.

Source: http://www.vie-publique.fr/forums/etats-generaux-bioethique.html



Le site (https://etatsgenerauxdelabioethique.fr/) est pour l'instant en cours de création, il n'y a que ce texte de présentation de disponible, mais apparemment c'est pour bientôt.

Introduction du site web par le Président du Comité Consultatif National d'Ethique.:


Le Président du Comité Consultatif National d’Ethique
https://etatsgenerauxdelabioethique.fr/

Quel monde voulons-nous pour demain ? C’est cette question large, mais primordiale, que je souhaite vous adresser à travers ce site web. Une véritable invitation à la réflexion et au débat, en somme… et qui prend une importance particulière puisque c’est dans le cadre des Etats généraux de la bioéthique que celle-ci se pose aujourd’hui.
Pourquoi des Etats généraux ? L’actuelle loi de bioéthique date de 2011 et elle prévoit – entre autres choses, bien sûr ! - la révision de la loi dans les sept ans et l’organisation par le Comité Consultatif National d’Ethique d’Etats généraux de la bioéthique en amont de cette révision. Ainsi une période de débat public s’ouvre-t-elle aujourd’hui et les résultats de ce débat auront pour objectif d’éclairer les acteurs politiques qui porteront la révision de la loi à la fin de l’année 2018.

Ce débat n’a pas vocation à être un débat d’experts : il est, aussi, le vôtre. Et parce que chaque pensée est singulière, je vous invite toutes et tous à participer à ce moment essentiel de notre démocratie.

Ce site web est un outil clé des Etats généraux. Vous pourrez, en effet, sur ce site, retrouver l’ensemble des événements tenus dans toute la France, auxquels vous êtes évidemment appelés à participer… mais aussi un certain nombre d’informations essentielles pour faire mûrir votre réflexion. Seront en effet consultables en ligne des contributions de différentes associations, sociétés savantes… mais aussi les comptes-rendus des débats régionaux. Tout un ensemble de fiches d’information, rappelant les enjeux et les questions soulevées par les thématiques principales, seront également mis à votre disposition.

Surtout, vous pourrez sur ce site, au sein des espaces dédiés, formuler votre propre opinion sur un ensemble large de thèmes.

​Vous le verrez, ce site n’est pas un site de sondage. Il vous invite, avant tout, à approfondir et formuler des arguments pour présenter vos positions, dans un climat que nous souhaitons serein et respectueux.

L’ensemble de vos contributions participera ensuite au rapport de synthèse final que le CCNE constituera, en toute neutralité, au moyen des contributions qu’il aura réunies. Il est donc important pour nous, au CCNE, de recueillir le plus de contributions possibles pour produire un rapport donnant à voir, de façon objective, un large panorama d’opinions.

Je vous donne d’ores et déjà rendez-vous en région pour participer aux débats et sur ce site à partir de début février.

Je vous souhaite, à toutes et à tous, de très bons Etats généraux de la bioéthique, en espérant qu’ils seront pour vous comme pour nous au CCNE une période stimulante et enrichissante à bien des égards.


Dernière édition par Itarillë le Mer 31 Jan 2018 - 11:34, édité 3 fois
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Re: BioEthique et ses états-généraux

Message par Itarillë le Mer 31 Jan 2018 - 11:19

J'étais donc en train de rechercher plus d'info sur ce dot les Etats généraux de la BioEthique abordaient comme sujet (avant d'éditer ci-dessus avec la liste des sujet).

Sur quels aspects la révision portera-t-elle ? À ce stade, la question est loin d’être tranchée. Seule certitude : l’exécutif soumettra aux parlementaires son projet d’élargissement de la procréation médicalement assistée aux couples de femmes et aux femmes seules. Mais certains craignent que le débat se limite à ce sujet, et plaident pour un plus vaste réexamen.

Des sujets plus techniques, qui n’avaient pas été discutés en 2011, pourraient aussi être abordés : l’impact du « big data » dans le domaine médical, la modification génétique par la technique « Crispr-Cas9 » ou encore l’intelligence artificielle, trois questions au cœur des réflexions scientifiques actuelles.

Ce que je propose, comme méthode, c'est que l'on en traite un toute les deux semaines ici. On pourra également proposer des sessions de débat en live sur le Discord. Toutes les deux semaines, donc, on changerait de sujet, avec la possibilité de revenir sur un sujet débattu précédemment, puisqu'on peut imaginer qu'il y aura de quoi évoluer.
Dans un premier temps, perso je suis en train de regarder quels journaux abordent quels sujets et de quelle manière. Ca me pousse également à aller lire des journaux que je ne vais pas souvent aller lire ^^
Je partage ici quelques articles intéressants pour des débats ou peut-être simplement pour réaliser comment sont traités de tels sujets de société.

J'ai trouvé cet édito de Ouest France.
Edito Ouest France:

Point de vue. Par Jean-Claude Escaffit, journaliste et écrivain. a écrit:
Les débats de société prennent souvent en France des allures de guérillas aux enjeux idéologiques passionnels. En proposant des états généraux de la bioéthique, en renouant un dialogue avec les Églises et les diverses familles de pensée, le président Macron entend « agir de manière apaisée ».
De plus, un sondage Ifop-La Croix du 3 janvier révèle un basculement de l'opinion en faveur de la possibilité, pour toutes les femmes, de recourir à la PMA (Procréation médicalement assistée). Même souhait d'ouverture pour la GPA (Gestation pour autrui) et pour les questions de fin de vie.
Mais va-t-on vers un apaisement pour autant ? Rien n'est moins sûr. Le terrain éthique demeure un grand champ de braises. Le gouvernement souhaite sortir d'une bipolarité mortifère qui s'affronte à coups d'invectives libertaires et d'injonctions doctrinaires. Le pourra-t-il ?

Cela suppose au moins trois conditions : permettre l'expression des arguments des uns et des autres au-delà des préjugés et des humiliations, aller au fond des problèmes et de leurs implications, les envisager dans un contexte supranational.
Tout d'abord, accueillir le désir d'enfant de couples homosexuels, considérer qu'ils peuvent être de bons parents, n'interdit nullement d'entendre les objections sur la PMA. Les opposants au mariage pour tous, qui dénonçaient ses conséquences sur la filiation, ne représentaient pas tous cette « France réactionnaire et homophobe » mise en exergue par certains. Parmi eux, on pouvait dénombrer des psychologues, des parlementaires de gauche (priés de garder pour eux leurs états d'âme), des philosophes progressistes...

Ouvrir la boîte de Pandore ?


Quant à l'Église catholique, qui a pu faire preuve d'une certaine maladresse, elle a en son sein des équipes d'experts qui ont entrepris une réflexion ouverte sous la houlette de l'archevêque de Rennes. Selon Mgr Pierre d'Ornellas, « le débat sera apaisé s'il va au fond des questions éthiques et si tous s'accordent pour dire que le vrai sujet est la filiation des enfants ».
Aller au bout d'une réflexion et de ses implications, c'est assurément la deuxième condition. Celle qu'un José Bové a soulevée en évoquant le risque à ouvrir « la boîte de Pandore ». Nous sommes en effet entrés dans une logique implacable.
Regardons un peu dans le rétroviseur. En 1999, les défenseurs du Pacs avaient expliqué que cela éviterait le mariage gay. En 2013, avec le mariage pour tous, il était hors de question de légaliser la PMA. En 2018, avec l'adoption probable de la PMA, sera-t-il possible de refuser la GPA des mères porteuses ? Au nom du droit des pères et de l'égalité des sexes.
Du droit de l'enfant, on bascule au droit à l'enfant... À n'importe quel prix ! Jusqu'à la marchandisation des corps. Et ensuite ? Certes, le Comité consultatif national d'éthique et le gouvernement ont pris fermement position contre la GPA. Mais, de glissement en glissement, pourront-ils aller contre une logique déjà à l'oeuvre juridiquement ?

La troisième condition à un débat de fond serein n'est pas la moins complexe ! Il n'est plus possible de raisonner comme si la France était seule au monde. Parce que des couples ont recours, à l'étranger, à des pratiques interdites chez nous. Et parce qu'un tel enjeu anthropologique ne peut se concevoir, à l'avenir, sans une harmonisation, sans une réflexion de fonds, au niveau européen au moins.
Avec cette interrogation cruciale qui transcende les frontières : ce qui est possible techniquement est-il souhaitable humainement ?

Il y a également cette interview, dans le journal La Croix.
[color=#000000][b]ENTRETIEN avec Jean-François Mattei, professeur émérite de génétique médicale et membre de l’Académie de médecine, et Israël Nisand, professeur de gynécologie – obstétrique[/b][/color]:

Source : https://www.la-croix.com/Sciences-et-ethique/Sciences-et-ethique/Bioethique-deux-medecins-deux-visions-2018-01-30-1200909784?id_folder=1200906016&from_univers=lacroix&position=0

La Croix : Faut-il selon vous élargir l’assistance médicale à la procréation aux couples de femmes et aux femmes seules ?

Jean-François Mattei : Si c’est une évolution purement sociétale, j’estime en tant que médecin membre de l’Académie de médecine, que je n’ai rien à en dire. En revanche, notre attention est attirée ces derniers mois par des jeunes adultes nés par insémination artificielle avec donneur, et qui recherchent leurs origines biologiques de manière obsessionnelle, tout comme les enfants nés sous X peuvent rechercher leur mère biologique. Psychologiquement et médicalement, il ne me semble donc pas sans risques de concevoir des enfants sans pères, ce qui serait le cas avec l’extension de la PMA. On a parfois invoqué le principe de précaution pour des risques bien moindres.

Israël Nisand : Depuis des années, des couples de femmes seules vont par milliers à l’étranger pour se faire inséminer. Y vont celles qui ont les moyens financiers d’y aller. Les autres ne le peuvent pas. Il me semble qu’il s’agit là d’une réelle discrimination. Par ailleurs, concernant le principe de précaution, je serais prêt à rejoindre Jean-François Mattei si la littérature médicale avait identifié des difficultés particulières touchant des enfants élevés par des couples homosexuels, par rapport à ceux élevés par des couples hétérosexuels. Or, nous disposons de milliers de publications qui démontrent l’inverse. Certes, elles ont été colligées par des associations homosexuelles, mais elles ont été faites dans la communauté de San Francisco où il existe un recul de trente ans.

J.-F. M.  : Je serais curieux de vos références. À l’Académie de médecine, nous avons cherché et rien trouvé de tel. Ce n’est pas une condamnation des couples de femmes : je suis dans l’interrogation. Est-il légitime que ces femmes aient un désir d’enfant ? Oui. Est-ce que ces femmes sont capables d’aimer et d’élever un enfant comme les autres ? Oui. En résumé, quand on prend le problème par le biais des adultes, cela va de soi. En revanche, lorsque l’on part du point de vue de l’intérêt de l’enfant, on se trouve dans une situation extrêmement différente. Cette évolution reviendrait à dire que ces femmes auraient le droit à un enfant. Or, on ne peut jamais avoir droit à quelqu’un.

Jean-François Mattei, ce que vous appelez le « droit à l’enfant » renforce-t-il selon vous une dérive eugéniste ?

J.-F. M.  : Si l’on ouvre ce droit à l’enfant, l’étape d’après consistera à demander qu’il soit normal. Je m’inquiète de ce principe de pente glissante : dans le domaine bioéthique, chaque pas que nous faisons ne nous paraît pas absolument déterminant et repoussant, mais vient un jour où l’on se retourne et où l’on est arrivé plus loin que ce que nous aurions voulu. Pour limiter cette pente eugéniste, il a fallu se battre. À Marseille, je me souviens de gens qui demandaient une IVG pour des défauts physiques mineurs. On leur proposait alors de rencontrer des parents dont les enfants étaient nés comme cela, avant d’être opérés, ce qui les incitait souvent à changer d’avis.

I. N. : La pente eugéniste m’a inquiété, mais ce n’est plus le cas. Je pense que votre thématique de la pente glissante est fausse. En France, nous savons encadrer les choses, et vous êtes celui qui l’avez le mieux fait dans vos lois de bioéthique. Sommes-nous aujourd’hui dans l’eugénisme ? Ce que veulent les femmes, c’est un enfant en bonne santé. Cela ne va pas au-delà.

Gratuité, indisponibilité, anonymat sont remis en cause par certains. Faut-il y retoucher ? Restent-ils importants ?

J.-F. M.  : En inscrivant ces piliers dans le Code civil, j’ai voulu que ces principes, qui conditionnent le respect du corps humain, servent de cadre éthique à la loi. L’indisponibilité sous-entend que notre corps ne nous appartient pas : nous ne pouvons faire ce que nous voulons de notre propre corps. La non-patrimonialité, que le corps humain n’est pas une matière qui puisse se vendre ou s’acheter : le corps ne peut jamais constituer un fonds de commerce.
Je les distingue de l’anonymat, sur lequel il me semble possible de rouvrir une discussion. À l’origine, j’estimais qu’il était préférable d’opter pour l’anonymat afin d’éviter la dette morale envers le donneur de sperme. Mais je reconnais que ce principe est fragilisé, en raison des tests génétiques disponibles sur Internet, et j’entends la demande des enfants conçus par cette méthode. Mais si l’on lève l’anonymat, nous risquons fort d’être confrontés à une diminution du nombre de donneurs. Le danger, c’est que, lorsque la demande est plus forte que l’offre, vous créez automatiquement une situation de marché. Je pense qu’ouvrir la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules, c’est prendre le risque d’une dérive financière des dons de sperme.

I. N. : Concernant l’anonymat, je pense qu’il faudra que la France revienne en arrière. Nous appliquons aux gamètes les mêmes règles qu’aux donneurs de sang, alors que la situation n’est en rien comparable. Et je ne suis pas sûr que la levée de ce principe aboutirait à la réduction du nombre de donneurs. Même si c’était le cas, je pense que cela importe peu : si une procédure médicale amène des enfants à en être malades, comme ceux qui cherchent leur géniteur depuis trente ans, il faut en changer. Et contrairement à Jean-François Mattei, je ne crois absolument pas que nous aboutirions à la création d’un marché. Quant à l’indisponibilité du corps humain, elle me paraît fondamentale, pour ne pas tomber dans le corps marchandisé. Je suis très fier de vivre dans un pays qui n’a pas marchandisé le corps. Je suis en revanche favorable à la légalisation et à l’encadrement de la GPA.

Les principes de la gratuité et de l’indisponibilité semblent pourtant incompatibles avec la GPA…


I. N. : Dans ma carrière, j’ai vu plusieurs cas de GPA entre deux sœurs, où il n’était absolument pas question d’argent. J’ai aussi été le témoin de la générosité d’une patronne qui a fait le choix de porter l’enfant de l’une de ses employées, car cette dernière avait perdu l’enfant qu’elle portait à la suite d’une catastrophe obstétricale. Deux femmes peuvent faire cela par solidarité. Je suis partisan de l’organisation de la gratuité de la GPA entre femmes qui ont envie de rendre ce service. Quant au respect de l’indisponibilité : quelle est la différence entre la mise à disposition de son corps par un sous-marinier qui plonge pendant neuf mois, et une femme qui porte l’enfant d’une autre ?

J.-F. M.  : Vous ne pouvez pas employer cette comparaison ! Cela n’a rien à voir ! Il me semble extrêmement dangereux d’ouvrir cette possibilité : croyez-vous que les enfants qui sauront qu’ils sont nés comme ça n’auront pas envie de voir le visage de la femme dont ils n’ont connu que le ventre ? La nature a ses lois, les médecins sont là pour pallier les insuffisances et les erreurs de la nature, et il faut dans la mesure du possible éviter tout ce qui peut susciter des tentations au-delà de ce qu’on peut imaginer. En outre, cela ouvrirait inévitablement un marché parallèle, avec un trafic d’enfants, comme on le voit dans le domaine des organes.

Comment voyez-vous la procréation de demain ? Se reproduira-t-on dans cent ans comme on le fait aujourd’hui ?

I. N. : Je pense qu’à la fin du XXIe siècle, on ne se reproduira absolument plus comme on se reproduit aujourd’hui. Chaque couple qui voudra un enfant mettra des embryons en étude génétique, on choisira parmi ceux-ci celui qui a les meilleures caractéristiques. Il y aura la grossesse ex utero. Les gens qui souhaitent faire leurs enfants à l’ancienne assumeront probablement avec une loi utilitariste les risques, en santé. Et ne seront pas couverts pour les maladies héréditaires qu’ils auraient pu éviter s’ils l’avaient fait. Personnellement, c’est exactement le spectre de choses que je souhaiterais éviter.

J.-F. M.  : Si nous voulons l’éviter, posons-nous cette question : l’homme n’est-il pas en train de s’affranchir de ce qui fait sa biologie pour finalement se forger une identité strictement culturelle, éducative ? L’homme, qui est habituellement nature et culture, s’échappe totalement de sa biologie, et c’est d’ailleurs ce que souhaitent les transhumanistes : les plus extrémistes veulent télécharger notre cerveau sur un ordinateur et nous débarrasser du corps. Par conséquent, ces projections nous poussent à nous poser la question de ce qui fait l’homme aujourd’hui. Une question à l’aune de laquelle il faut examiner toutes les questions liées à l’évolution de la procréation.
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Re: BioEthique et ses états-généraux

Message par Itarillë le Mer 31 Jan 2018 - 11:45

Je continue mon petit travail,
et je poste ici les définitions (Wikipédia)
qui peuvent nous être utiles :)
De rien !


Wikipédia

La bioéthique est l'étude des problèmes éthiques posés par les avancées en matières de biologie et de médecine.
C'est une partie de l'éthique qui est apparue, en tant que « champ » ou « discipline » nouvelle, dans le courant des années 1960 et des interrogations au sujet du développement de la biomédecine et des technosciences1.
Si les interrogations éthiques concernant la médecine ne sont pas neuves, la bioéthique se distingue de la déontologie médicale classique, en ce que celle-ci constitue davantage un code éthique fondé par les médecins pour les médecins1. La bioéthique, au contraire, fait intervenir une pluralité d'acteurs et de disciplines (outre les médecins, biologistes et généticiens, les philosophes, juristes, sociologues, théologiens, etc.)1.
On peut distinguer deux orientations principales de la bioéthique1 : l'une, davantage descriptive, s'appuie sur la philosophie morale, vise à éclaircir les choix éthiques et les valeurs présupposées par ceux-ci, en écartant les arguments contradictoires ; l'autre est davantage prescriptive : elle recherche les normes morales qui sont applicables aux sciences du vivant, y compris la médecine, propose certaines règles et certaines postures face à d'éventuels dilemmes.
L'éthique médicale, qui remonte au serment d'Hippocrate, fait partie intégrante de l'exercice de la médecine. Toutefois, elle est formulée par les corporations, s'incarnant parfois dans des codes déontologiques quasi juridiques ; dès lors, elle relaie nécessairement les valeurs inhérentes à la recherche médicale elle-même. Au XXe siècle, la déontologie médicale a pris en compte l'importance croissante des droits de l'homme, les organisations internationales l'Association médicale mondiale (AMM) ou l'Organisation mondiale de la santé (OMS) se situant ainsi au confluent de ces deux traditions1. Cette convergence s'est concrétisée dans le Code de Nuremberg de 1947, rédigé à la suite des expérimentations perpétrées par les nazis sur des cobayes humains. Elle conduit à légitimer l'opposition et la résistance des médecins envers des pratiques autoritaires ou des États non démocratiques (Déclaration de Hawaii de 1977 de l'Association mondiale de psychiatrie (en) en matière d'internement psychiatrique pour des motifs politiques1,2).
Mais la bioéthique, en tant que domaine non réservé aux médecins, s'est développée davantage dans les années 1960–70, en conjonction avec les avancées du progrès scientifique et les questions que celui-ci posait.






Wikipédia

L’éthique (du grec ethos « caractère, coutume, mœurs »1) est une discipline philosophique portant sur les jugements de valeur. L'éthique se définit telle une réflexion fondamentale2 sur laquelle la morale établira ses normes, ses limites et ses devoirs3. Sa formulation se caractérise par des énoncés normatifs, prescriptifs ou encore évaluatifs parmi lesquels on trouve des impératifs catégoriques. La démarche éthique se distingue donc de la démarche scientifique qui elle se base sur des jugements de fait formulés dans des énoncés descriptifs, parmi lesquels on trouve des impératifs hypothétiques4. En absence d'impératif catégorique une formulation éthique relève d'une faute de logique intitulée paralogisme naturaliste. Pour des philosophes tel que Aristote et Kant, l'éthique a pour but de définir ce qui doit être5.
Le champ d'application de l’éthique peut s'articuler selon son degré de généralité. Dans cette perspective, l'éthique normative ou générale, s'intéressera principalement aux concepts du bien et du bon véhiculés dans les théories de justice sociale, que l'on retrouve entre autres dans les doctrines utilitariste, égalitariste et libertarianiste, alors que, au départ de ces théories, l’éthique appliquée s'intéresse plus particulièrement à des applications pratiques tels que le déontologisme.
Une autre approche du champ de l'éthique peut se faire en fonction de fondements, soit culturels, liés par exemple à la religion ou les traditions propres à un pays, un groupe social ou un système idéologique (on parlera dans ce cas d'éthique descriptive), soit conceptuels et épistémologiques (on parlera dans ce cas de méta-éthique).
La réflexion éthique peut se porter sur le passé mais aussi sur le présent (éthique de la vertu) et l'avenir (conséquentialisme). Elle n'est pas un ensemble de concepts abstraits et a les deux pieds dans le réel. En éthique rien n’est noir ni blanc, il faut donc nuancer les couleurs6. Dans la pratique, la démarche éthique consiste donc selon John Rawls à rechercher un équilibre réfléchi7.



WikipédiaLe Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé, souvent abrégé en Comité consultatif national d'éthique (CCNE), est un organisme consultatif français ayant le statut d'autorité administrative indépendante, dont la mission est de « donner des avis sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé »1.
[...]
Le CCNE est consulté par saisine de différents organismes ou institutions gouvernementales, mais aussi par auto-saisine. Composé de scientifiques, de médecins, de philosophes, de juristes, de théologiens de toutes confessions (jusqu'en septembre 2013, date à laquelle ils ont été évincés par le gouvernement), et de journalistes, le CCNE est le seul comité français et international ne dépendant d'absolument aucune autorité de tutelle7, exception faite de son mode de nomination.

Le CCNE se compose d’un président, de 39 membres et de présidents d’honneur. Le président est nommé par le président de la République pour une période de deux ans renouvelables. Les membres sont nommés pour 4 ans (renouvelable une fois) et renouvelés par moitié tous les deux ans :

  • 5 personnalités désignées par le Président de la République et appartenant aux « principales familles philosophiques et spirituelles »8
  • 19 personnalités choisies pour « leur compétence et leur intérêt pour les problèmes éthiques »



    La loi du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique a donné au CCNE le pouvoir d'organiser des « états généraux » avant de procéder à tout projet de réforme sur des questions éthiques ou de société :
    « Tout projet de réforme sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé doit être précédé d'un débat public sous forme d'états généraux »14.
    C’est dans le cadre de l’organisation de ces états généraux que la loi prône le recours à des conférences de citoyens :
    « Les états généraux mentionnés à l'article L. 1412-1-1 réunissent des conférences de citoyens choisis de manière à représenter la société dans sa diversité. Après avoir reçu une formation préalable, ceux-ci débattent et rédigent un avis ainsi que des recommandations qui sont rendus publics. Les experts participant à la formation des citoyens et aux états généraux sont choisis en fonction de critères d'indépendance, de pluralisme et de pluridisciplinarité »15.



Wikipédia

En France, la procédure de débat public est prévue par la loi no 95-101 du 2 février 1995 relative au renforcement de la protection de l'environnement.
Une procédure un peu différente a été prévue par la loi n° 2011-814 du 7 juillet 2011 relative à la bioéthique.

Dans le cas de la bioéthique, le débat public est organisé par le Comité consultatif national d'éthique, sous forme d'états généraux, qui mettent en place des conférences de citoyens formés en quelques jours par des experts.


La conférence de citoyen désigne une procédure se donnant pour objectif de faire participer les citoyens au débat public. Connaissant diverses modalités, qui se différencient suivant leur protocole et leur place dans le processus de décision ( la délibération des citoyens a-t-elle seulement une valeur facultative ou s'impose-t-elle aussi de quelque manière au législateur ?), les conférences de citoyens se sont développées en France à la suite de multiples expériences en Allemagne et aux États-Unis puis au Danemark. Elles se distinguent d'autres procédures dites participatives que sont par exemple les débats publics (ces derniers désignant une procédure faisant l'objet d'une marque déposée depuis 2002). Au-delà de l'outil de bonne pratique développé dans le milieu médical américain dans les années 1970 (conférences de consensus), la conférence de citoyens se veut un outil au service d'une démocratie participative abordant des questions tant techniques, éthiques que sociétales. Elle est également appelée jury citoyen, et un modèle proche a été nommé « convention de citoyens » par la Fondation Sciences Citoyennes qui en fait la promotion assidue.


Le panel des citoyens

Le recrutement des profanes est généralement confié à un institut de sondage. En 1998 les critères sociodémographiques retenus étaient le sexe, les classes d'âge, le niveau culturel, les professions et les lieux d'habitation. Un questionnaire portant sur les opinions à l'égard de la science et de la technologie ainsi que les appartenances politiques et religieuses permettait d'assurer les équilibres idéologiques32. Un animateur doit être désigné pour assister le groupe des profanes dans la réalisation de ses tâches. Son rôle est déterminant. Il devra être rompu aux techniques d'animation de groupe, de gestion des conflits et de travail en commun33.


Le panel des formateurs

Trois critères doivent être retenus pour le choix des formateurs : les qualités pédagogiques, la compétence dans le domaine et le degré d'implication du formateur dans les enjeux du débat34.


Le panel d'experts

Les experts sont d'une part des scientifiques spécialistes du domaine traité mais aussi des représentants des parties prenantes (administration, politique, industriel, militant associatif). Ils sont choisis par le panel des citoyens qui sera aidé, dans ce choix, par le comité de pilotage35.


Les garanties de non manipulation

Le comité de pilotage veille à ce que des informations biaisées ne soient pas délivrées. L'absence de frustrations ou de plaintes de la part des participants représente déjà un témoignage. Des évaluateurs de la conférence, non membres du comité de pilotage, peuvent également être recrutés. À l'issue du processus ils bénéficieront d'un accès à toutes les pièces du dossier et de la possibilité de solliciter les témoignages de tous les participants. La formation des citoyens est intégralement filmée et disponible à des tiers. La conférence proprement dite est publique. L'anonymat des citoyens durant la formation ainsi que le huis clos des débats postérieurs à la conférence et aboutissant à l'avis final, soustraient le processus aux influences occultes36.




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Itarillë
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